Mitä tapahtuu, kun vanhempi joutuu keskeyttämään työnsä hoitaakseen vakavasti sairastunutta lastaan? Miten perhe selviää arjessa, jos turvaverkko ei kanna?

Tällainen tilanne paljastaa, kuinka suomalainen sosiaaliturvajärjestelmä toimii silloin, kun sen pitäisi olla vahvimmillaan. Kun elämä järkkyy ja kaikki voimat menevät selviytymiseen, pitäisi tuen olla helposti saatavilla ja inhimillisesti rakennettua. Valitettavasti näin ei aina ole.

Syöpäjärjestöjen järjestöpäivillä kuulin suoraan vanhemmalta, millaista on elää järjestelmän keskellä. Se sai minut pohtimaan, kenen varaan turva lopulta rakentuu.

Kertojan yksivuotias lapsi sairastui vakavasti, ja itsellinen vanhempi joutui jäämään pois töistä hoitaakseen tätä sairaalassa. Samalla toinen lapsi tarvitsi huolenpitoa kotona. Kaiken tämän rinnalla oli jatkuva epävarmuus siitä, miten vuokra maksetaan ja miten arjen kulut saadaan hoidettua.

Kelalta voi hakea useita tukia tällaisessa tilanteessa. Osa tuista haetaan vanhemman nimissä, osa lapsen. Jokainen tuki vaatii oman hakemuksen, liitteet ja selvitykset. Lisäksi osa tuista, kuten erityishoitoraha, myönnetään vain lyhyeksi ajaksi, vaikka alusta asti on selvää, että tilanne kestää pitkään. Tässä tapauksessa lapsi oli infektioeristyksessä neljä vuotta.

Vanhempi kertoi, ettei enää jaksanut hoitaa loputtomia hakemuksia ja selvityksiä, vaikka kyse oli koko perheen selviytymisestä. Hän turvautui osamaksuihin ja lopulta pikavippeihin. Tuntuu kohtuuttomalta, että vaikka lapsi selvisi vakavasta sairaudesta, velkaa maksetaan vielä vuosikymmen myöhemmin.

Tämä tarina osoittaa karulla tavalla, että sosiaaliturvajärjestelmä ei toimi, jos se on niin monimutkainen, ettei kaikkein heikoimmassa asemassa oleva jaksa tai pysty sitä käyttämään. Turva, jota ei saa silloin kun sitä eniten tarvitsee, ei ole todellista turvaa.

Julkisessa keskustelussa korostuu usein ajatus siitä, että järjestelmää olisi liian helppo väärinkäyttää. Puhutaan siitä, kuinka tukijärjestelmä houkuttelee olemaan tekemättä työtä tai että tuilla eläminen on liian vaivatonta. Tällainen puhe synnyttää epäluuloa ja syyllistää apua tarvitsevia. Se ohittaa täysin sen todellisuuden, jossa tukien hakeminen on monimutkaista, aikaa vievää ja raskasta.

On pysähdyttävä kysymään, rakennammeko me järjestelmää epäluulon vai luottamuksen varaan. Onko tarkoitus ennen kaikkea estää väärinkäyttöä vai varmistaa, että ihminen saa apua silloin kun sitä eniten tarvitsee. Jos painopiste on pelkässä kontrollissa, käy helposti niin, että apu ei ehdi perille ajoissa tai sitä ei ole voimavaroja hakea.

Sosiaaliturvajärjestelmää on yksinkertaistettava. Sen on oltava inhimillinen ja helposti saavutettava. Ei vain teoriassa vaan myös käytännössä. Yhteiskunta, jossa tuki on olemassa paperilla mutta käytännössä saavuttamaton, ei vastaa sitä hyvinvointivaltiota, jota meidän pitäisi puolustaa.